Tout a commencé un jour de printemps 2007. J'étais à mon travail, comme tous les jours, devant mon ordinateur. Me sentant nauséeuse, je suis allée aux toilettes. Je voyais tout blanc, comme éblouie, et j'avais envie de vomir.
A la pause de midi, je suis rentrée chez moi pour me reposer un peu, et c'est ainsi qu'ont commencés mes congés maladies à répétition.
Je suis allée consulter un médecin. Dans la salle d'attente bondée, j'ai fait un malaise et je suis passée devant tout le monde, je pense que ce médecin a vu cela d'un mauvais œil et a cru que je simulais pour ne pas attendre. Il m'a auscultée et m'a dit que j'avais une gastro. J'ai eu beau lui dire que je n'avais jamais eu de gastro et que je savais que ce n'était pas ça (quand on a une gastro, il me semble qu'on le sait généralement !), ce qu'il avait retenu c'était que mon ventre gargouillait, sauf qu'il n'y avait rien d'étonnant à cela vu que je n'avais pas encore mangé de la journée à cause des nausées. Il s'est quand même arrêté à ce diagnostique et m'a prescrit des médicaments que je n'ai jamais pris. Au moment de partir, impossible de descendre de la couchette, ça tournait trop. Il a perdu patience et m'a dit mot pour mot : "Vous voulez peut-être que je vous raccompagne chez vous ?" et : "Vous voulez peut-être que je vous fasse hospitaliser ?". Inutile de préciser que c'était totalement ironique.
Je suis donc sortie de son cabinet, puis après avoir traversé la route pour entrer à la pharmacie, j'ai de nouveau fait un malaise. Je suis restée allongée dans l'arrière boutique avec les pharmaciennes désemparées, en attendant qu'une amie vienne me chercher pour me raccompagner chez moi.
Quelques jours plus tard je me sentais toujours aussi mal, et j'avais cette impression permanente d'être ivre. J'avais peur de sortir seule dans la rue de peur de tomber. J'ai donc décidé de consulter un autre médecin, qui m'a dit que j'étais simplement peut-être angoissée, sous pression en ce moment.
Je suis alors allée voir un troisième médecin. Celui-ci au moins était à mon écoute, mais le conseil qu'il m'a donné c'est de déjeuner tous les matins, de boire de la Badoit et de manger de la confiture.
Bref le temps passait, je retournais travailler et rebelote, je me retrouvais en arrêt maladie, grâce à mon troisième médecin qui me les distribuait comme des petits pains. Pendant ce temps-là, on essayait de trouver tous les deux ce qui pouvait bien être la cause de mon problème. Car c'était un réel problème, je ne pouvais plus aller travailler, et le peu de temps que je passais au travail, je luttais pour ne pas faire de malaise. Marcher dans la rue, aller faire des courses, prendre le metro, tout cela était devenu une véritable épreuve au quotidien.
Mon médecin et moi donc, essayions de trouver mon problème : j'ai effectué maintes prises de sang, fait une radio des sinus, une échographie de la thyroïde, une échographie du foie... je suis allée voir un ostéopathe qui n'a rien de trouver de mieux à me dire que : "il faut apprendre à vivre avec son état" ; s'il avait été dans mon corps ne serait-ce qu'une journée, il aurait tout fait pour sortir de cet état ! je suis allée voir une ophtalmologue ; je suis allée voir un naturopathe, au bout de 3 mois de régime ultra strict à base de légumes vapeur et de potions immondes, j'ai perdu 5 kg, je n'étais déjà pas épaisse avant... l'avantage est qu'au moins je n'avais plus de maux d'estomac.
Vous imaginez qu'au bout de trois mois dans cette situation je commençais à désespérer et dans ma naïveté à m'imaginer que j'avais un cancer, bien que je ne sache pas ce que l'on ressent lorsqu'on a un cancer. En faisant des recherches sur des forums, j'ai trouvé des messages de personnes ayant les mêmes symptômes que moi, et j'ai enfin eu une piste : j'avais sûrement un problème d'oreille interne, et j'étais même convaincue que j'avais la maladie de Menière. J'ai donc pris rendez-vous avec une ORL, qui après m'avoir fait passer un test de base m'a dit que j'avais un déséquilibre de l'oreille interne. Elle m'a donné trois mois de comprimés dont j'ai oublié le nom en me disant "Revenez me voir dans trois mois si ça ne va pas mieux". Ne pouvant me faire faire plus de tests sur place, elle m'a conseillé de passer des tests plus poussés dans une clinique équipée.
J'ai donc pris un rendez-vous avec un ORL spécialisé dans les vertiges, et trois semaines plus tard, lorsque je l'ai rencontré, je peux dire que ça a changé ma vie. Il m'a fait passer une VNG, et a su m'expliquer ce qui m'arrivait : trois mois auparavant, alors que mes soucis ont commencés, j'avais dû faire une névrite vestibulaire (infection de l'oreille interne) d'origine herpétique, et depuis j'avais un déficit vestibulaire de l'oreille gauche, d'où mes problèmes d'équilibre, vertiges et nausées. Cet ORL était très compréhensif et très doux, il m'a beaucoup rassurée. Je me suis enfin sentie libérée d'un énorme poids. Il a rédigé un courrier pour mon médecin, pour lui expliquer mon problème (et l'instruire un peu au passage !), m'a prescrit des scéances de rééducation vestibulaire, plus un anti-vertigineux à prendre pendant plusieurs mois.
Pour la plupart des gens, ces séances de rééducation suffisent à compenser ce déficit. Malheureusement, après une trentaine de séances, quelques visites chez mon ORL, une nouvelle VNG, nous avons arrêté les séances qui ne s’avéraient pas positives pour moi. J'ai arrêté le traitement anti-vertigineux qui n'était pas efficace non plus.
J'ai passé une IRM pour vérifier que je n'avais pas de tumeur sur le canal auditif, ce n'était pas le cas. Un an et demi s'était maintenant écoulés. Mon ORL m'a dit que tout ce qu'il lui restait à me proposer était de tester un mélange entre des anti-épileptique et des anti-depresseur, que parfois, sans savoir précisément pourquoi, ça marchait chez certaines personnes atteintes des même troubles que moi. Il m'a conseillé de consulter un neurologue au cas où, et de réfléchir au traitement qu'il me proposait.
Je n'ai jamais accepté ce traitement car je n'avais pas envie de prendre ce genre de médicaments. En revanche je suis allée voir une neurologue qui m'a dit "Vous avez fait une névrite vestibulaire il y a un an et demi ? Ah bah comptez au moins 3 ans pour être rétablie". Quelque part, ça m'a beaucoup rassurée qu'elle me dise cela.
L'été suivant, environ deux ans après le début de mes soucis, je suis partie en vacances en allant déjà beaucoup mieux. Depuis, mon état s'est beaucoup amélioré. Cela fait quatre ans maintenant et j'ai retrouvé presque la totalité de mon confort de vie. Je dis presque, car je n'ai plus autant d'équilibre qu'auparavant, il m'arrive de temps d'avoir la nausée, mais cela se fait rare, et j'ai encore des vertiges quasi-quotidiens, mais tellement moindres.
J'espère que ce billet aidera des personnes perdues comme moi au début à s'orienter vers la médecine concernée, et les rassurera un peu. Bon courage à tous; et n'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.
