Je crée ce blog dans le but de raconter dans quelles circonstances j'ai découvert mon problème d'oreille interne et comment cela a évolué, mais également pour essayer de fournir le plus d'informations possible sur les troubles vestibulaires.
J'espère par ce biais pouvoir apporter un peu d'aide à toutes les personnes touchées par ce genre de problème et leur montrer qu'elles ne sont pas seules.
Je souhaiterais recueillir des témoignages de personnes atteintes de troubles vestibulaires pour faire partager leur expérience et montrer que ce que nous vivons est un réel handicap.
bonjour ..belle initiative votre blog
RépondreSupprimerà mon tour de témoigner ...j'ai été hospitalisée il y a 7 mois pour une névrite vestibulaire .les ambulanciers ont du me transférer sur le brancard =allongée ..impossible de redresser la téte tellement les vertiges étaient importants ..l'orl a réalisé le diagnostic instantanement ..je ne dirai qu'une chose .".bougez ..bougez ..bougez "..alors que le premier réflexe est de ne pas bouger d'un mm afin de fuir ces vertiges horribles,je me suis vu forcée de marcher entre deux personnes alors que je tenais pas debout ..j'ai maudit tout le monde ..j'ai entamé de suite la rééducation vestibulaire sur une plateforme spéciale (chance d'avoir un kiné spécialisé prés de chez moi )..plusieurs fois par jour je pratiquais mes exercices à la maison..au bout de deux mois je reconduisais ma voiture ...maintenant au bout de 7 mois j'ai une instabilité quand j'ai de gros changements de positions ..mais minimes et je n'y fais plus attention ..je refais du vélo
plus vous bougez ..plus votre cerveau prendra le relai de l'oreille interne atteinte ..voilà mon conseil ..se faire violence au début ..j'allais en course accrochée au caddi..je m'obligeais à regarder tous les rayons ..droite ..gauche ..haut ..bas ...NON la névrite ne m'aura pas !!! et j'ai gagné !
voilà mon témoignage ..ON PEUT S'EN SORTIR TRES BIEN
D’origine du Maroc exactement de Casablanca, je vais vous raconter histoire en détail.
RépondreSupprimerSi je me rappel, ça a commencé en mois de mais 2011 des vertiges des vomissement le matin au réveille, des consultations chez 02 généralises conclusion problème d’estomac, puis une consultation chez un spécialiste « gasto » qui m’a prescrit un traitement après avoir subit une fibroscopie avec anesthésie locale (ça été vraiment dure), pas d’amélioration malgré la prise du traitement puisque le vertiges et les vomissements persistent toujours+ d’autre problèmes d’équilibre et une sonnerie qui se d’éclanche de temps à autre , je ne pouvais même marché sans un même sens ou me tenir debout plus d’un quart d’heure , un jour j’ai perdu l’équilibre alors que j’avais mon bébé dans mes bras.
Mon mari et moi avons décidé de revoir un autre gastro (en novembre) car à ce stade là j’avais commencé à avoir l’idée que je suis atteinte d’une tumeur à l’estomac (il ne faut jamais trop lire les sujets concernant les maladies sur internet car vous pouvez avoir de fausse idée sur ces maladies et cela risque de vous déprimer et vous rendre plus malade à cause des termes spéciaux qu’on ne comprend pas trop).
Chez le gastro, un homme de 45 ans posé, compréhensif, il m’a demandé de lui expliqué le problème : Les larmes aux yeux, j’ai dis je vais mourir et laisser mes 02 filles car je pense que j’ai un cancer d’estomac, Le médecin à répondu comment le saviez vous, je lui expliqué mon état et lui ai monté le ordonnances des autres médecins le résultat de la fibro……, il m’a accompagné sans une autre salle et m’a demandé de faire des pas en avant et en arrière en fermant les yeux et en levant les bras pour quelques minutes , puis il m’a demandé d’ouvrir mes yeux on a constaté que je me suis trop déplacé vers l’adroite et que ce mouvement explique que j’ai un problème d’équilibre, il m’a trop rassuré en me disant que les gents qui montent dans un bateau peuvent avoir des vertiges et des vomissements car ils ont le mal de mer, les ivres aussi car ils ont exagéré, et m’a aussi expliqué que tous ce que j’ai fait et les médicaments que j’ai prise pour mon estomac ne servaient à rien dans il m’a orienté ver un ORL (ce médecin est devenus un grands amis).
Chez l’ORL, il m’a confirmé le diagnostic du gastro est m’a demandé de réaliser des test+ VGN conclusion : problème de l’oriel interne causé par le stresse, les nerfs ,….., j’ai perdu l’écoute de 19%+ l’équilibre du coté droit de 29% et celui du coté gauche de 26%.
Traitement de 03 mois (tanakan+tanganil +vitamag +vascor) avec 10 séances de rééducation dans un centre spécialisé récemment crée au Maroc avec des consultations chaque fin de mois + un test en fin des séances de rééducation. J’ai repris mon équilibre plus de sonnerie, j’ai senti une grande amélioration mais si je contenue à m’énerver cela risque de recommencer.
HAMDOLILAH l depuis 15/06/2012 je n’ai pas revu mon médecin, si je sens de petits malaises que refais quelques mouvement que j’ai appris au centre de rééducation et hop ça passe.
Si on a cette maladie il ne faut plus s’énerver, il faut se contrôler pas trop se fatiguer, pratiquer du sport, bref faire semblant que vous êtes sourde et aveugle afin de pouvoir vire normale (c’est le conseil de mon médecin).
En fin, je remercie dieu, je remercie le créateur de ce blog et je remercie docteur CHAIRA (Astrologue) qui a pu découvrir ma maladie, docteur CHRAIBI (ORL) pour m’avoir prescrit le bon traitent.
Le plus dur, je pense, c'est vraiment au début, quand personne ne trouve l'origine de votre mal. Ensuite, de savoir ce qu'on a est un véritable soulagement, du moins pour ma part, même si c'est la galère pour s'en sortir.
SupprimerBon courage à tous et toutes.
svp dr CHRAIBI COMMENT le prénom alah ykhalik
SupprimerSvp, pourriez vous me diriger vers le centre de réeducation qui vous a pris en charge, me donner son nom, le nom du kiné, et un numéro de tel svp
SupprimerJe vous en remercie d'avance :)
Bonjour,
RépondreSupprimerPour ma part c'est assez compliqué. Il y a 3 ans, suite à des chocs émotionnels et beaucoup de stress j'ai commencé à aller très mal, chutes de tension, bourdonnements d'oreilles, vertiges, fatigue immense etc. (j'avais l'impression d'être une vieille tv)
Je vais chez mon médecin traitant qui me dit que le système nerveux autonome est dérèglé.
Suite à ça il me prescrit une prise de sang. Il me dit alors de prendre RDV chez un endocrinologue pour un problème de thyroïde. Je patiente, entre temps j'apprends que je suis en hypothyroïdie par après j'apprends que j'ai plus particulièrement une thyroïdite auto immune d'Hashimoto avec en prime une fatigue surrénale (donc prise de cortisone).
Je vais une fois en vacances, l'horreur une fois sur place j'ai une crise d'acouphène, surdité, vertiges etc je pense que c'est la tension avec mes problèmes thyroïdiens et je pense juste avoir les oreilles bouchées (depuis petite je suis très sensibles aux bouchons, j'ai eu des drains) je suis obligée d'aller jusque dans un centre hospitalier, on me débouche les oreilles, en effet j'ai des gros bouchons mais je m'aperçois que les symptômes persistent en sortant de là. Je n'ose pas trop le dire à mon entourage, déjà qu'ils ont l'air de me prendre pour une folle. J'en viens même à penser que c'est psychologique.
Le temps passe et j'espère toujours que ça va passer car en étant tellement déstabilisée pendant longtemps je pense qu'il s'agit de ma tension qui chute. Et là en prenant le type de cortisone pour faire remonter la tension je m'aperçois que ça change rien. Je vois le sourire des médecins quand à chaque fois je leur dis que j'ai la tension basse (vertiges - vision trouble - acouphène - grande fatigue)
Je m'aperçois que sur des ponts j'ai le vertige, impression de tomber je n'avais pas ça avant.
Là c'est décidé j'ai pris RDV chez une spécialiste ORL des acouphènes, je suis impatiente de voir si ça va changer quelque chose j'en ai plus que marre!
Bonjour,
RépondreSupprimerPour des symptomes de ce genre, lorsque les médecins ne trouvent pas l'origine de votre mal, il est évident qu'il faut se tourner de soi-même vers un ORL. ORL de préférence spécialisé dans les vertiges, car il aura à disposition le matériel adéquat pour vous examiner. J'ai remarqué que tous les médecins que j'avais vu avant mon ORL n'était pas très au courant des troubles vestibulaires. Je ne dis pas que tous les médecins sont incompétents là-dessus, mais pour ma part ça a été le cas.
J'espère que vous allez enfin trouver vos réponses et pouvoir remonter la pente.
Bon courage.
Bonjour,
RépondreSupprimervoici mon histoire j'ai fait une nevrite vestibulaire fin aout( sans raison !) et depuis je tangue comme sur un bateau...c'est dur de decrire ces sensations à son entourage qui au bout de 2 mois de vie d'hermite se lasse un peu. Je fais de la kine vestibulaire qui me fait du bien, mais ma recuperation est tres fluctuante; pendant une semaine je vais avoir l'impression de faire des progres: remarcher faire du vélo et puis un matin je vais me reveiller et çà retangue de plus bel ! J'ai alors l'impression que tout mes espoirs de guerison s'envolent. Avez vous eu comme moi une recupération variable ? merci de votre temoignage en tout cas
Pour ma part, j'ai été mal de façon constante pendant à peu près deux ans. Ensuite à partir du moment où j'ai commencé à aller mieux, je me suis rétablie très vite.
SupprimerSuite à ça, je ne bois plus du tout de café, car j'ai constaté que sinon mes symptômes revenaient très rapidement, de la même façon, je travaille maintenant depuis des années sur une chaise fixe (pas de roulettes ni inclinaison, etc...)
Bonjour, voila pour moi, depuis 2 ans suite à un gros stress j'ai des symptômes de sensation d'oreille pleine, accouphène comme si le vent me siffle dans les oreilles et quand il a du bruit dans la pièce mes accouphène son plus forte c'Est très désagreable j'ai aussi je cœur qui bas dans l'oreille droite rarement dans l'oreille gauche. je n'ai aucun vertige mon orl me donne un nouveau traitement il ne peut pas me dire si c'est la maladie de ménière qui commence ainsi bref il ne sait pas trop ce que j'ai. c'est très dure quand ont sait pas trop où on s'en va avec des symptômes comme ca.
RépondreSupprimerBonjour,
RépondreSupprimerCa ne ressemble pas trop à la maladie de ménière. Peut-être faudrait-il consulter un autre ORL pour avoir un avis différent ? Est-ce que vos symptomes ne sont pas provoqués par l'angoisse ?
Thank you for sharing this with the public.
RépondreSupprimerhttp://www.youtube.com/watch?v=7ZgUx9G0uEs
Bonjour et merci pour ce blog
RépondreSupprimerDepuis 6 mois j'ai des vertiges , une oreille qui se bouche régulièrement et surtout des nausées
je suis allée voir un kiné spécialise dans les troubles vestibulaires et après test , mon oreille gauche avait des problèmes
j'ai déjà fait deux séances de rééducation mais après la deuxième séance c'est pire mes nausées ne s'estompent pas elles sont encore plus fréquentes
ce kiné n'est pas trop bavard , ne donne pas d'explications et je me demande si je dois continuer
quelqu'un peut me dire s'il faut de nombreuses séances , si c'est normal que mes nausées redoublent
faut il chercher ailleurs ?
Merci beaucoup pour vos témoignages
Bonjour,
SupprimerJ'ai fait une trentaine de séances de rééducation à l'époque, et d'après mes souvenirs il me semble qu'après mes séances mes symptômes empiraient. Mais dans mon cas la rééducation n'avait pas fonctionné et tout s'est estompé progressivement avec le temps.
Tout dépend de votre pathologie.
Est-ce que vous voyez un ORL qui est capable de vous expliquer clairement votre problème ?
Moi j'avais un super ORL à Lyon, très compréhensif, très à l'écoute, et spécialisé dans les vertiges qui m'avait suivi. Je peux vous donner les coordonnées.
Au bout de deux ans à galérer avec mes problèmes, une trentaine de séances, un an et demi de prise de Betaserc, je suis allée voir une neurologue qui m'a juste dit : "ah vous avez eu une névrite vestibulaire, c'est normal, on met en moyenne 1 an et demi à s'en remettre"... ce qui était vrai, au bout de deux et demi finalement, quasiment plus de symptômes.
Il faut savoir qu'il y a beaucoup de pathologies différentes liées à l'oreille interne, il faut donc trouver le traitement adapté.
Merci beaucoup pour votre réponse
SupprimerJ'ai fait trois séances chez le kiné ( sans succès ) qui m'a renvoyé chez un ORL ,
je prends donc RV et j'espere qu'on va cerner le problème.......
Rebonjour
Supprimeraprès consultation chez un ORL spécialiste des vertiges qui m'a fait un audiogramme (audition en baisse ) et des tests , il pense que j'ai des vertiges et des nausées ménieiformes et m'a represcrit 8 séances de kiné
je vais aller les faire évidemment mais sans espoir car les trois premières n'ont rien donné
je suis un peu découragée car outre cette prescription cet ORL m'a dit qu'on ne sait ni prévenir ni soigner ces troubles ; la seule chose: on sait très bien qui ça touche ( gens stresses ...)
l'ennui c'est que maintenant j'ai des nausées et des vertiges même la nuit quand je suis couchée
Que faire pour ne pas provoquer de crise ?
Bonjour à tous,
SupprimerEgalement concernée par ces problèmes vestibulaires, depuis un an et 4 mois, recherche personnes qui accepterai d'échanger sur ce sujet par mails. Souhaiterais avoir les avis des personnes qui s'en sont sorties aussi.
merci et bon courage à tous car c'est pas facile.
Cordialement
jo
Bonjour,
SupprimerOn m'a diagnostiqué une nevrite vestibulaire en janvier. Il y a des hauts et des bas. Je suis en pleine rééducation. Ça me fait du bien mais ce n'est pas du 100 %. Je suis très vite fatiguée. . Vous avez quoi comme symptomes car moi je me demande si je ne vais pas demander un deuxième avis. J'ai pas mal de pression au niveau des sinus. On peut aussi vérifier de ce côté la. Je veux bien discuter sur ce sujet car il y a des moments où on désespère...
bonjour,
Supprimerj'ai fais une nevrite vestibulaire le 16 juin 2015 ,je me suis retrouvé a l'hospital 6 jours (grand vertige, nystagmus,vomissement)je suis toujours en rééducation .j'ai toujours des difficulter a la consentration ,au bruit,faire les course quand je dois descendre des escalier ou sur un sol en pente une tres grande fatigue des pressions a la tete front et cervicale je ne conduit toujours pas de nuit car la penombre et la nuit j'ai du mal a prendre mais repairs et ai pas toujours l'impression d'etre comprisse dans mon entourage .
bonjour,
RépondreSupprimerj'habite à Lyon et j'aurai bien aimé échanger avec vous car je vis sensiblement la même histoire
cordialement
Bonjour,
SupprimerVous avez aussi une nevrite vestibulaire ?
oui c'est ce que m'a dit l'orl après différents tests mais je trouve que le temps de guérison est long et mes tangages (ou certains appellent cela des sensations de vertiges pour faire la différence avec les vertiges rotatoires) sont encore très présents au quotidien la betahistine ne m'apporte rien et les séances de kiné me laissent très mal le lendemain
Supprimerj'ai eu ma première crise début décembre (gros vertige rotatoire) et je vais toujours pas bien...le quotidien devient difficile et le pire dans tout çà c'est que votre entourage ne comprend pas parce que "vous avez bonne mine "!
Bonjour,
SupprimerLe temps de rémission d'une névrite vestibulaire est malheureusement assez long. Une neurologue que j'avais vue m'avait dit qu'il fallait au moins 1 an et demi pour s'en remettre. Et effectivement au bout de deux ans de galère ça a commencé à aller mieux, et aujourd'hui je suis complètement remise, à part un équilibre incertain pour certaines activités, mais rien de méchant.
Pour ma part arrêter le café a tout changé dans la même période, mes vertiges ont progressivement disparus. Chose étrange, si je me remets à boire du café les vertiges reviennent... bizarre, mais bon. Essayez quelques semaines sans café pour voir, on ne sait jamais, si ça se trouve le café accentue les symptomes...
Pour ce qui est de l'entourage, ça a parfois été pénible pour moi, maladie non reconnue, accusée de me victimiser, sentiment d'injustice... mais accrochez vous, moi qui suis passée par là je vous comprends et vous assure qu'avec de la patience, vous arriverez à bout de vos problèmes.
Courage !
bonjour,
Supprimerj'ai cru comprendre que vous étiez allé voir un spé sur lyon peut on en parler ?
Oui j'ai vu un ORL à la clinique du Tonkin à lyon, spécialisé dans les vertiges. Il est très bien et très compéhensif, je le recommande.
Supprimerhttps://www.doctolib.fr/orl-oto-rhino-laryngologie/villeurbanne/remy-vautrin
bonjour,
RépondreSupprimerIls sont deux à la clinique du Tonkin vous avez vu lequel ?
De plus j'aurai aimé savoir si vous avez refait un vertige rotatoire ou si cela ne s'est produit qu'une fois ?
En ce qui me concerne cette sensation malaise/tangage est très fréquente et m 'oblige à prendre du tanganil
était -ce aussi votre cas ?
je sais que les questions sont nombreuses mais nous sommes tellement seul devant cette maladie que le témoignage de personnes l'ayant vécu est important
Pour ma part je ne bois pas de café ...
merci pour ce lieu d'échange
Bonjour,
SupprimerM'y étant rendue récemment, je vous confirme que les deux praticiens du Centre d'exploration des vertiges de la Clinique du Tonkin à Lyon sont excellents et équipés pour analyser très précisément chaque cas spécifique de ces symptômes mystérieux pour le commun des mortels, qui rendent la situation du patient incompréhensible pour son entourage.
Je rejoins votre remarque sur le sentiment de solitude, voire d'abandon, que l'on ressent d'autant plus fortement que la "remontée de la pente" est longue: surtout ne pas lâcher prise.
Je vous ai mis le lien vers sa fiche dans mon précédent message, c'était surtout pour ne pas le citer.
RépondreSupprimerNon je ne fais plus de vertiges. Enfin ça peut m'arriver de temps en temps mais ça n'est vraiment pas grand chose et ça n'est peut-être pas lié.
Moi j'ai pris du betaserc pendant 1 an et demi mais j'ai l'impression que ça n'a pas servi à grand chose, de même que la rééducation... mais bon je pense que tout ça dépend vraiment des gens...
Je ne bois pas non plus de café... Aujourd'hui, ça va pas trop bien. La kiné m'a dit que je fais une dépendance visuelle. C'est très désagréable. Est-ce que quelqu'un a des sensations de pression au-dessus du nez, sur les dents... Merci.
RépondreSupprimerMoi aussi j'avais une dépendance visuelle. Quand l'oreille interne déconne, il faut bien compenser avec autre chose. Et pour les sensations, oui moi c'était un festival, dans les oreilles, dans le crane, et à force on est tellement à l'écoute de tout qu'on ressent trop de trucs bizarres
Supprimerje confirme j'ai également des douleurs dans la nuque, les tempes, et parfois le sommet du crâne je vais chez un ostéopathe qui tente de dénouer tout çà mais c'est pas évident tous les jours, la dépendance visuelle c'est une conséquence logique il faut faire un petit bilan ophtalmo et parfois il prescrit des séances de rééducation
Supprimersinon en ce qui me concerne la position allongée est très inconfortable est ce également votre cas ?
je voulais aussi vous demander j'ai une Irm à faire et j'appréhende un peu ... je suis inquiète de rentrer dans ce tunnel...pouvez vous me dire comment çà s'est passé pour vous, la durée etc...
SupprimerPour moi, la position allongée et celle où je me sens le mieux et assise aussi. Debout, ça va tant que je suis chez moi, je suis rassurée. Mais à l'extérieur ou les grandes surfaces, j'appréhende. La kiné m'a expliqué que le stress et la fatigue ne faisaient qu'accentué les symptômes.
RépondreSupprimeril y a une personne sur facebook qui porte le même nom que vous je viens de vous y adresser un message ainsi nous pourrions parler plus facilement
SupprimerDésolée mais je ne l'ai pas réceptionnée...si vous pourriez encore une fois essayer
RépondreSupprimerje vous fait partir une invitation ce sera plus simple mon prénom c'est Patricia
RépondreSupprimerdésolée on ne peut pas vous envoyer d'invitation sur votre compte facebook
RépondreSupprimerbizarre....
SupprimerAllez dans votre compte facebook sur message et cliquez autre en haut à gauche
RépondreSupprimerJ'ai les messages par mesenger
RépondreSupprimerPas moi, vous êtes allées sur facebook voir les messages et pourquoi vous ne pouvez recevoir d'invitation ? vous avez peut être bloque les demandes
RépondreSupprimerJe pense que vous pouvez essayer la demande d'invitation
SupprimerAdmin, est il possible de vous joindre en MP ?
RépondreSupprimerbonjour,
RépondreSupprimerj'aimerai savoir si quelqu'un a eu le Diamox comme traitement ? et quels sont les effets indésirables et surtout si ce dernier a marché...
Bonjour, je traine depuis 10 ans des problèmes de vertiges rotatoires qui une fois disparus se transforment en une instabilité. La première fois je me suis rétablie sans rien faire, mais en 2009 j'ai conservé malgré la kiné vestibulaire une certaine instabilité. Un nouveau vertige rotatoire en décembre 2014 m'a mise dans un état pas possible, mon généraliste m'a dit que c'était psy (or un vertige rotatoire n'est jamais psy, c'est mécanique). L'examen neuro a confirmé que je me déplace vers la droite, flagrant les yeux fermés. Rien à l'IRM, l'orl pense à une névrite, un virus qui s'endort et parfois se réveille...Je fais des séances d'opto- cinétique, le kiné est très gentil et à l'écoute. J'ai vu un médecin spécialisé dans la rééducation posturale qui m'inscrit dans son programme car elle doit recevoir du nouveau matériel de pointe. Tout ce parcours je l'ai fait avec mon mari, on s'est débrouillé seuls car le généraliste m'a tout collé sur le côté psy de la femme de 50 ans. J'ai des jours où ça va mieux, alors j'en profite au maximum, d'autres où tout d'un coup sans rien faire, c'est comme si mon cerveau bougeait dans ma boîte crânienne, et les nausées et instabilité reviennent. Mon entourage est parfait, les vrais amis sont restés!!! Si comme vous le dîtes il faut 4 ans pour redevenir "normale", je serai patiente. Mon problème c'est que je suis hyperactive (depuis l'enfance mais diagnostiquée depuis peu) et que les périodes où je ne peux rien faire sont encore plus difficiles à supporter. Merci pour votre blog, sur lequel je reviendrai pour une bouffée d'espoir! Belle journée à tous malgré tout. AC.
RépondreSupprimerbonjour, vous pouvez trouver des réponses sur un groupe Facebook la maladie de ménière (france) votre parcours me rappelle le mien (une névrite ne récidive pas ....)je vous attend sur le groupe de discussion si vous voulez
SupprimerBonjour, merci pour votre réponse, je viens de demander à rejoindre le groupe sur facebook aujourd'hui.
SupprimerAC
Bonjour, je suis atteinte de nevrite vestibulaire je voulais savoir pendant combien demon n etre vous pas arrivé a conduire? C est encore impossible pour moi !
RépondreSupprimerBonjour,
RépondreSupprimerAviez-vous aussi des moments de faiblesse, c'est à dire, difficile de rester debout longtemps à attendre dans une file par exemple ?
Bonsoir à vous,
SupprimerDans tout problème de vertiges, quelle qu'en soit la nature, la position statique debout est difficile à tenir puisque l'équilibre est précaire et demande beaucoup d'énergie, d'où cette sensation de faiblesse (réelle) et de manque de solidité et de stabilité des jambes et donc, en conséquence, un sentiment encore plus aigu des vertiges. Ce cercle vicieux se brise peu à peu lorsque l'état général se renforce, même à notre insu, en faisant des efforts mesurés pour aller de l'avant, sans toutefois s'épuiser. C'est vrai que tout cela relève d'un réglage très fin, aux mécanismes difficiles à cerner. Tout cela est impalpable. D'où la difficulté à expliquer et à soigner.
Il ne faut surtout pas se décourager devant la lenteur de l'amélioration. C'est un point dont tous les praticiens conviennent. Et le plus difficile, c'est de continuer sa vie en s'accommodant, temporairement je vous le souhaite, de ces inconvénients quotidiens.
D'où l'intérêt de pouvoir échanger sur un tel blog, dont doit être remerciée la créatrice.
Merci pour votre réponse. Parce que j'ai des jours où ça va très bien où j'oublie même ce que j'ai et après d'un coup il y a des signes qui refont surface....c'est un peu décourageant.
SupprimerAu fur et à mesure que les semaines et les mois passeront (autant chiffrer la vérité même si elle ne fait pas plaisir, et je regrette que mes médecins n'aient pas osé être aussi clairs, même pour éviter de me décourager, car, du coup, on perd le cap), les périodes "normales" s'allongeront et les moments difficiles se raréfieront jusqu'à disparaître, sauf dans les cas d'extrême stress ou fatigue.
SupprimerJe rejoins vos dires quand vous relevez combien il est difficile de ressentir des symptômes disparus quelque temps - on en perd la conscience - et, soudain, ils reviennent en piqûres de rappel. On se dit alors qu'ils ne vont jamais nous lâcher. Si, mais il faut beaucoup de temps. Et, point essentiel, ne pas paniquer quand ils reviennent. Cela aggrave notre cas. Se dire qu'ils font partie de la convalescence. Ne pas se laisser déstabiliser. Toujours regarder devant. Et mettre un pied devant l'autre. Evidemment, c'est beaucoup plus ingrat que de constater la consolidation d'une fracture, par exemple, qui, elle, est concrète. Là, il s'agit de l'équilibre des sens, de neurologie. Notre corps a des solutions de compensation, il lui faut les trouver et on ne peut pas les suivre sur des clichés.
Mais je ne vous cache pas qu'il faut aménager sa vie en conséquence. On ne peut pas ne pas en tenir compte. C'est à soi de deviner ce que l'on peut ou pas entreprendre. En tous cas, à notre corps défendant, c'est une leçon de vie, peut-être un début de "sagesse". Mais on n'a pas le choix !
Donc, courage, et, si vous le souhaitez, n'hésitez pas à me recontacter.
Merci, très gentil à vous de me répondre. Je ne suis pas découragé à ce point mais attend avec impatience de redevenir comme "avant"... Je continue tant bien que mal ma vie d'avant la nevrite mais pour le moment je ne m'aventurerais pas encore de faire des choses seules, comme les courses, etc... C'est comme ça depuis decembre et se dire qu'on approche d'un an... J'ai d'autres questions, vous ressentiez quoi exactement et ça a duré combien de temps ? Merci.
RépondreSupprimerMais justement, il faut du temps pour redevenir comme "avant" pour reprendre votre expression.
SupprimerJe suppose que vous êtes bien suivie médicalement, qu'un bon diagnostic a été posé et que vous avez aussi des consignes de rééducation.
Vous me posez des questions sur mon cas : même si l'origine des symptômes est particulière et sûrement différente de la vôtre - que je ne connais pas - le vécu est similaire à partir du moment où l'oreille interne est touchée.
L'origine de mon problème est accidentelle : détonation (due à arc électrique) dans le combiné de mon interphone porté à mon oreille, d'où vertige permanent par nystagmus (audition pas atteinte). Après rechute suite à une mauvaise manœuvre d'un kiné lors de ma rééducation vestibulaire, et autre rechute suite à un virus de forme grippale, le tout couvrant un an et demi, je suis en mesure de mener ma vie courante normalement. Mais je ne me suis pas encore aventurée à faire un long parcours en voiture par exemple.
L'assurance de la marche est quasi-normale, je peux à nouveau me concentrer et tenir le dialogue face à plusieurs personnes, par contre je suis encore vite fatiguée dans un centre commercial agité par la foule en mouvement, des haut-parleurs crachant de la musique en tous sens. Là j'évite, de façon à ne pas encore trop demander à mon organisme. De même, je dois accomplir seule un trajet en train fastidieux avec deux changements, je l'ai encore repoussé.
Le plus difficile à vivre, selon moi, c'est cette impression de "déconnexion" par rapport à l'environnement que j'ai eue longtemps, une sensation d'être "débranchée" par rapport aux autres, d'être à côté "de la plaque" (comme après avoir bu de l'alcool, en tous cas pour moi) et cela à longueur de journée en me demandant si j'allais rester à côté des autres ou vivre au milieu d'eux. C'est très difficile à expliquer. Et cela, je ne le ressens plus.
Je dois dire aussi que ma visite chez un spécialiste de Lyon m'a beaucoup apporté, d'une part son diagnostic était précis et, d'autre part, il m'a bien expliqué le pourquoi et les conditions de mes symptômes. Et, dans ce type de pathologie, il est essentiel de comprendre pour ne pas s'affoler inutilement, d'autant plus que beaucoup méconnaissent cette problématique.
Sans compter l'entourage qui ne comprend rien puisqu'on ne voit rien ! On passe très facilement pour des malades imaginaires ! Ce qui aggrave encore notre mal-être.
Mais surtout, vous avez raison de continuer, comme vous le dites "tant bien que mal", votre vie : le piège, c'est de rester prostré, replié sur soi, dans sa bulle.
Votre corps va trouver de lui-même des circuits de compensation (comme en informatique), mais il lui faut du temps pour les trouver et s'y adapter, il faut donc agir, mais sans forcer, ne le mettez pas "dans le rouge". D'ailleurs, quand il n'en peut plus, il vous le signale avec ses symptômes. Alors, vous êtes allée trop loin. Et il vous faut lever le pied.
Victime d'une névrite vestibulaire il y a quatre ans et demi et qui n'a été diagnostiquée que 4 mois après malgré une hospitalisation en urgence(merci l'ORL du CHI ....), je me reconnais dans tous ces messages:
RépondreSupprimer-Equilibre parfois instable mais bien récupéré
-plus de vertiges depuis l'épisode initial
-Dépendance visuelle: je vois parfois double, impression d'avoir les yeux dans un étau et difficultés d'accommoder
-fatigue
-état d'ébriété surtout
Tout s'est amélioré mais demeure plus ou moins cet état d'ébriété.
Incidemment, j'ai eu les cervicales bloquées(un autre symptôme semble-t-il) et un ami kiné m'a massé la nuque profondément. Ce message a soulagé cet état d'ébriété qui est moins genant maintenant.
Disparaitra-il un jour?
bonjour
RépondreSupprimermerci a tous pour ce blog
je crois que je suis dans la meme situation , sa fait plusieure années que je vie dans le desiquilibre ( pas trop) je me suis adapté , sa fait 18 ans que j'ai été opére deux chirurgies dans l'oreille gauche( thumpon et matrteau + enclume) , sa a dimunier considerabelent le mal que j'avais , dernierement en 2016 , le desequilibre et de plus en plus fort , l'ORL pas prescrit le teste VNG , j'espere que sa va soulagé .
merci a tous
voilà mon témoignage ..
Merci pour tous ces messages. Je me retrouve dans plusieurs d'entre eux. Mon trouble a commencé il y a un an, par une crise aiguë. Je comprends à vous lire que le retour à la normale prend du temps, et qu'il faut prendre soin de soi. Difficile, quand on travaille à plein temps et qu'il y a des enfants jeunes à la maison... Je m'interroge: pourquoi aucun médecin, aucun établissement de soin n'est cité. Est-ce une déontologie de ce blog?
RépondreSupprimerje tiens à vous informé qu'il y a un nouveau centre d'exploration et de rééducation des vertiges
RépondreSupprimerpour plus d'information veuillez nous contacter
Tél : 0522471317 / 37
Bonjour ou ce situe ce centre?
Supprimerbonjour
RépondreSupprimermerci pour votre histoire.tout à commencer pour moi en mars 2016 par crises comme si j'étais complètement bourrer ou droguer.vng faite et deficit vestibulaire de 29% à l'oreille droite.j'ai refait en 2016 3 autre crises de 3 semaines à chaque crise.pendant 8 mois plus rien suite à une réeducation vesibulaire.tout à recommencer depuis le 21 juillet 2017 mais ne repart plus c'est quotidien.c'est des sensations d'instabilités comme si j'étais dans un acenceur ou que je marchais sur un matelas d'eau.vous reconnaissez vous dans mes symptomes actuels?mon orl me dit que j'ai un déficit car j'ai du faire une névrite.je vous remercie de votre attention et du temps que vous prendrez pour me répondre
cordialement
laura
Bonjour, merci pour ce petit blog et à tous ceux qui laisse leurs témoignages. Ca me permet de savoir un peu à quoi m'attendre car je viens d'être diagnostiquer avec ce problème.
RépondreSupprimerj'ai 34 ans et mes premiers jours on été très pénible et un peu effrayant.
J'ai du passé pas loin de 24 h allongé en espérant que ca passe. j'ai eu mon premier rendez vous chez un kiné spécialisé pour faire du tourniquet, j'ai pas l'impression que cela va arranger grand chose car je ne souffre pas trop des vertiges mais c'est la fatigue qui me plombe, je suis artiste peintre et je peine à me concentrer sur mes dessins.
J'ai beau boire du café je n'arrive pas à me réveiller, ca me rend nerveux et m'agace profondément, mon père m'a proposer de la vitamine C, il ne se rend pas encore compte du problème et j'ai un peu peur tout comme vous, d'être incompris .. enfin en tant qu'artiste j'ai un peu l'habitude... j'essaye d'en rire et de relativiser malgré tout, d'ailleurs j'ai l'impression, vu certaine publicité, que les algorithmes me perçoivent comme une personne âgée suite à mes recherches sur la question.
Bref j'étais déjà pas très dynamique mais là c'est clair que je vais devoir m'y faire tout en trouvant les mots pour éviter les préjugés.
Cordialement
Jérémie.
Ca commence a être vraiment pénible .. cela fait maintenant 3 mois que je ne me suis pas réveiller et j'ai un acouphène qui a tendance à s'aggraver.
SupprimerJ'ai l'impression de rêver parfois, j'ai du mal a me concentrer et à trouver le courage de faire face aux aléas.
Mon kiné se demande si ma fatigue ne dépend pas d'un autre problème, j'ai l'impression que les spécialistes ne reconnaisse pas ce symptôme. Cela m'agace de penser que je devrais faire une prise de sang pour m'assurer ne pas avoir d'autre problème.